‘Sonho’ de ver filha com doença rara andar faz mãe criar campanha na web

‘Sonho’ de ver filha com doença rara andar faz mãe criar campanha na web
Clara só consegue caminhar com ajuda de um andador (Foto: Arquivo pessoal)

Clara só consegue caminhar com ajuda de um andador (Foto: Arquivo pessoal)

Portadora de uma doença rara que afeta o movimento das pernas, a menina Clara Carvalho Vieira, de 3 anos, só consegue trocar passos com auxílio de um andador (veja vídeo abaixo). Ver a menina andar e independente é o grande sonho da família, que mora em Goiânia. Por isso, os pais criaram a campanha “Caminhando com a Clara” em busca de ajuda para custear tratamento no exterior.

 

A menina possui um tipo de paralisia chamada Leucomalácia Periventricular Bilateral. Segundo a mãe da criança, a professora Luciana Vieira, de 35 anos, a síndrome provoca o enrijecimento dos músculos, impedindo que a filha consiga se equilibrar e tenha forças para caminhar.

A professora conta que, pesquisando na internet, encontrou na cidade de St. Louis, no Estados Unidos, um tipo de cirurgia específico para o problema da filha. “Depois de preenchermos um formulário, mandarmos vários exames e até vídeos da rotina da Clara, o instituto aprovou a operação dela. Este é o único tratamento para a doença que existe no mundo”, disse ao G1 Luciana.

De acordo com a mãe, a família precisa de R$ 200 mil para pagar a cirurgia, passagens aéreas para ela, a criança e o marido, além da estadia durante os 30 dias de fisioterapia obrigatórios para pacientes estrangeiros. Sem condições de arcar pelo tratamento, os pais iniciaram a campanha em um site e pelas redes sociais, onde há informações e os dados de uma conta em nome da criança para depósitos em dinheiro.

Como o hospital exige uma data provável, foi agendado o procedimento para julho de 2016. Ou seja, a família tem pouco mais de seis meses para juntar todo o dinheiro.

Clara tem uma rotina intensa de atividades (Foto: Arquivo pessoal)

Clara tem uma rotina intensa de atividades (Foto: Arquivo pessoal)

“Estou confiante. Começamos na semana passada e já estamos com R$ 4 mil. Ainda émuito aquém do que precisamos, mas garanto que a família e os amigos vão ajudar. Também já ganhamos vários produtos que serão rifados. Também vamos vender nosso carro e comprar um mais velhinho”, revela Luciana.

Após o tratamento no exterior, Clara ainda terá que manter as sessões de fisioterapia por cerca de 4 anos. “Depois desse período, o médico garantiu que ela andará normalmente”, salienta.

Descoberta traumática
A gravidez de Luciana foi complicada e ela deu à luz no sétimo mês de gestação. Apesar disso, Clara era considerada um bebê normal, até um detalhe chamar atenção.

“Quando ela tinha sete meses, percebemos que ela não parava sentada como as outras crianças. Fomos a um neuropediatra e ele afirmou que era normal pelo fato de ela ser prematura. Porém, quatro meses depois, o problema persistiu. Fomos a outro profissional e ele nos passou o diagnóstico”, conta.

A doença foi diagnosticada quando Clara tinha 11 meses de vida. A professora conta que a notícia caiu como uma bomba. “Minha casa caiu. Fiquei quatro meses sem dormir, sem saber o que seria da minha vida. Virei um zumbi. Foi terrível”, lembra. Após um período de desespero, Luciana passou a lidar com a situação de forma mais tranquila.

Dedicação exclusiva
Para cuidar da filha, a mãe abdicou de sua vida profissional. Ela abandonou o trabalho em uma universidade, onde ministrava aulas de gastronomia. O sustento da casa ficou somente por conta do marido, que é oficial do Corpo de Bombeiros.

Clara com os pais: ela agora sustenta a casa só para ela acompanhar a filha (Foto: Arquivo pessoal)

Clara com os pais: ela agora sustenta a casa só para ela acompanhar a filha (Foto: Arquivo pessoal)

 

“Tem noites que eu sonho com ela correndo e brincando na praça. Essa seria a maior alegria da minha vida. Eu larguei tudo por isso, virou meu objetivo de vida. Imagino ela indo ao banheiro ou buscando água a noite sozinha. Para muita gente isso é normal, mas para mim causaria uma felicidade imensa”, pontua.

Apesar da pouca idade, Clara já tem uma rotina intensa. De segunda a sexta-feira, ela enfrenta uma maratona de atividades pela manhã: são sessões de fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia e equoterapia. No período vespertino, a criança estuda em uma escola inclusiva, onde é monitorada por uma profissional.

Para trajetos mais longos, a garota usa uma cadeira de rodas, equipamento que, segundo a mãe, ela odeia. Luciana ressalta que a vontade de poder andar sozinha também parte da própria Clara.

“Ela não suporta a cadeira de rodas. Disse que quer um patinete de Natal para poder andar. Quando a ajudamos no andador, ela fica pedindo para ir sozinha, morre de vontade de se soltar”, diz.

Família faz campanha em busca de tratamento para a filha (Foto: Reprodução/ Facebook)

Família faz campanha em busca de tratamento para a filha (Foto: Reprodução/ Facebook)

fonte: G1

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